E i DN idag

Idag tycker jag ni ska läsa om E i DN. Så det så. Dessutom är det internationella barncancerdagen.

En liten sväng norrut...

..ska vi hinna med. Då ska jag spana efter Liten på stan. Den är ju inte så stor. Stan alltså.

Men innan dess ska V gå på sitt första Disco. Hon ska ha silvertajts, dansa och äta popcorn och sojakorv. Jag kanske också hänger med.

Hurra!!!

Hurra hurra hurra för vår E som blivit klar med cytostatikan idag! Nu är det bara tusen efterkontroller kvar!

Jag vill tillägga att alla på Q84 på ALB och de flesta på St Erik är helt fantastiska. Tack och bock och tja, vi ses i många år till ändå.

protesprovning

Det gick hyfsat med provningen av protesen får jag säga. Först ville E inte sätta i den, sen fick vi vänta i ungefär en halvtimme och äta varsin jättestor glass innan hon var redo att ta bort handen från ögat. Men när hon väl gjorde det, så var det fint!! Men anaplastologen ville göra lite fler justeringar, så till slut togs den ut igen. Och nu längtar vi med spänning till på onsdag när det färdiga ögat ska in.

Den här protesen kommer sen att justeras ungefär varje halvår, och så småningom varje år ungefär.

protes

Idag var vi hos en Anaplastolog på KS. Hon tog form på Ellens öga förra veckan och nu skulle hon kolla in färgen. Det kan ju vara ytterst intressant att meddela att ögonvitan hade kulör 1 vilket var den vitaste, och att iris är mörkbrun. Att hon har så mörka ögon är tydligen bra för då syns inte pupillen så tydligt, det vill säga att den konstgjorda alltid har samma storlek.

På torsdag ska den provas. Om E går med på det vill säga. Det återstår att se.

Vi träffade en 4 åring med ögonprotes också, hon var så fin! Och hon ville aldrig ta ur protesen heller. Vi börjar väl med att få in den tycker jag.

En bra dag på Q84

Det gick bra! Det blev ingen sövning utan något annat som gjorde henne glad och snurrig, och sen i kombination med lustgas så tyckte hon inte att det kändes någonting alls och detta skulle hon kunna tänka sig att göra fler gånger.

Just nu är vi inne för fjärde kuren cytostatika. Hittills går det utmärkt.

Vi har haft en hektisk dag med besök av kompisen C som har samma sjukdom som E och som nu håller på och avslutar en tuff behandling. Det blev mys med pippi och lilla gubben framför barnkanalen.

Sen besök av mammas kompis F, samt mormor och så kom storasyster för att sova över. Däremellan har det hunnits med vanliga inläggningsrutiner, samt en hel del måleri och pyssel, lite spel och annat smått och gott. Och så 3 påsar cyto.

Vi har fått ett rum mot stan, så vi har en fantastisk utsikt utanför fönstret att ligga och titta på.

längtan

Idag vid frukosten frågade E om när hon skulle få åka till sitt sjukhus igen. Vi har just n vårt längsta uppehåll mellan sjukhusbesöken sedan i augusti, eftersom läkarna har tagit bort de rutinmässiga blodproven på E. Detta pga att de är så vansinnigt jobbiga så att de nu har beslutat sig för att söva henne för att ta blodprov. Och det vill man ju helst inte göra i onödan. Så, så länge hon inte har konstiga blåmärken, blöder näsblod, är likblek med dåligt allmäntillstånd, eller har feber (alla tecken på olika dåliga blodvärden och eller misstänkt blodförgiftnint) så slipper vi blodprov fram till nästa kur om knappt 2 veckor. Det är skönt. Men nu har E alltså börjat sakna sin enda fasta rutin här i världen, sjukhusbesöken.

Hon började till och med berätta vad de gör på sjukhuset. Sticker henne i stickset (som hon kallar port a cathen), ger medicin, sprutor och tar hennes blod. Allt lät önskvärt enligt henne. För detta får man väl egentligen vara djupt tacksam. Hon är en helcool typ helt enkelt.

Jag vet inte vad vi ska göra åt "problemet" dock. Åka en sväng på lekterapin nästa vecka kanske. Eller ta med henne när storasyster V ska göra en retinascanning på onsdag. Fast visst nej, vattkoppshotet ligger ju fortfarande över henne en vecka till. Hon får helt enkelt klara sig utan sjukhusbesök ännu en vecka. Jag tror hon klarar det också.

Saga

Vera har skrivit sin första saga. Hon är 5 och ett halvt år. Så himla coolt!!

E samlar

E, har startat en insamling till barncancerfonden i sitt namn. Det är en behjärtansvärd organisation för oss just nu.

Så, alla som vill hjälpa barn med cancer och stötta forskningen, gå in här och skänk en slant vetja!

Om en poster

För några veckor sedan fanns det bland annat i tunnelbanan en reklamposter för Alvedon som har kommit i något nytt paket. Alvedonaket visades tillsammans med en liten gullig hund i en rosa väska. O vad min treåring älskade den där hunden. Hon gjorde allt för att få gå ner i tunnelbanan och titta på den. Till slut lovade vi att undersöka möjligheten att få tag på den där hundbilden. (Det dög såklart inte med vilken hund som helst.) Vi frågade på apoteken och försökte leta på webben men kunde inte hitta bilden. Till slut skickade min mor ett mail till företaget som tillverkar tabletten och frågade om det var möjligt att få tag på bilden någonstans.

I förra veckan kom ett svar. "Postern är för stor, vi håller på att ta fram den i ett annat format för att skicka den." Visserligen är det väl med dagens teknik ingen större svårighet, men ändå, att ett superstort företag skulle bry sig om att göra en specialposter till våran tjej, reklam eller ej. Det tycker jag var schysst! Idag kom det 3 stycken i posten, och vi har en mycket lycklig treåring (som i skrivande stund leker hund).

Tack GSK!

Joråsåatte

Nu har vi varit i Sverige i 2 månader. Men ändå går tiden så otroligt långsamt. Det blir väl kanske så när alla de vanliga rutinerna och livet liksom har satts ur spel.

Det är ju så att E har fått den här löjliga sjukdomen. I båda ögonen dessutom. Fast det vänstra ögat finns inte kvar. Det opererades bort i måndags förra veckan. Och efter det har vi mått bra. Trots allt. Hela familjen har mått bra, och E har varit pigg och glad som en lärka. Helt otroligt vad de klarar barnen. E har varit på storasysters skola 2 gånger, och de andra barnen stirrar hej vilt och frågar en massa frågor. E verkar mest njuta av uppmärksamheten och jag försöker förklara så gott det går. Det funkar helt enkelt.

Imorgon ska vi till ALB för nästa behandling för det högra ögat är ju kvar, sjukt, men ska bli friskt. Det har vi tänkt oss.

I affaren

V's klass gick pa studeibesok i mataffaren. Intressant som ni ser.

Hon laser! Hon vill borja skolan!

Igar laste V nastan hela "the very hungry caterpillar". Jag ar helt impad!

Nastan annu mer impad blev jag nar hon i morse knot sina nya gympaskor alldeles sjalv. Men det kom fram att min mor nog hade lart henne det nar hon var har.

Lilla E sager ungefar en gang om dagen - "nu ar jag liten - da far jag borja skolan!" (Hon menar egentligen - nej nu har jag nog blivit stor och far borja skolan. ) Vi tanker forsoka halla henne hemma i alla fall 1 ar till.

Lite om field day

Annu ett sporadiskt inlagg. Bloggande ar ju anda sa 2005. Laste Snomannen pa svenska igar, har last halften av Nesbos deckare pa svenska och halften pa engelska, och de svanska ar bra mycket battre oversatta. Tycker jag i alla fall.

Annars var det Elementary school field/fun day i lordags. Det viktigaste ar ju anda att ha roligt, men varan Vera vann i alla fall 50 yards dash!! Och hon kom tvaa i 25 yards dash. Hon ar mao bast pa langdistans! Hon vann alltsa. Det har aldrig hant nagon av hennes foraldrar vad de kan minnas. Nu ska jag bli san dar sportforalder som ser fram emot att bli forsorjd av barnens stora reklamkontrakt alderns host. Eller sa blir jag inte det. Detta sporrade i alla fall bade mig och maken till att deltaga i parents/alumni/staff relay loppet. Vi var ocksa bra. Mitt lag vann.

Roligt

2-aringar ar roliga. Nagra roliga grejer som Lilla E gor just nu.

1. Pa vag till skolan gar man forbi ett trad som ar bojt, sa stora E och jag maste boja oss lite under det for att komma forbi. Nar lilla E gar forbi tradet sa bojer hon sig ocksa. Pa ett extremt gulligt satt, trots att det ar en halvmeter upp till att hon skulle sla i.

2. Indier har en forkarlek for att saga "Kutti" (liten eller baby) till E o V och nypa dem i kinden och sen pussa sin egen hand. Lilla E leker nu detta med oss, "goja kuttima mamma?". Otroligt gulligt.

Sa det sa.

Flaggor och teckning

Ibland, typ varje dag pa bussen till Ganga nar vi ska ata lunch, sa valjer V o E ovan avbildade personer klart fore mig. Har en teckning som V gjorde till Schweiz naionaldag den 1 augusti, tillsammans med en lang rad flaggor som hon ocksa gjorde.

Summer 2009

Forresten finns det lite bilder fran sommaren pa facebook nu.

English?

Intressant observation. V 4 ar pratar ju flytande engelska enligt hennes foraldrars utsago. Och otaliga har varit de vanner och slaktingar i Sverige som har forsokt fa hora ett prov pa dessa kunskaper - till ingen vits. Knappt ord pa engelska har V sagt under hela Sverige vistelsen forutom nagra ord till ett engelsktalande barn pa flygfyren och nagon sang. Jag antar att hon inte forstar vad det sulle vara bra for, i Sverige kan ju alla svenska. Eller sa tycker hon att hon inte har lust att visa upp nagon kunskap.

Hursom haver. Redan pa planet tillbaka insag hon att nu var det nog mer gangbart med engelska och borjade tilltala sina foraldrar med nagon engelsk mening har och dar, for att sla over till flytande engelska igen sa fort hon traffade Mary. De ar forunderliga de dar barna.

liten update

Nu ar det bara 2 veckor kvar tills vi lamnar Kodai for att borja resa till Sverige!

I fredags sov hela familjen over hos Wutrich, det var mysigt. P lordagen jobbade Erik och vi andra hangde kvar hos Wutrichs. P kvallen tittade vi antligen pa Revolutionary Road, och den var bra och inte riktigt lika feel bad som jag hade forestallt mig. Vi diskuterade vilka andra filmer Sam Mendes har gjort, men vart internet funkar daligt sa vi kunde inte fa omedelbara svar. Jag tyckte kanslan var lite samma som i den dar filmen med Kevin Spacey och rosor i ett badkar. (Sms:ade till slut Martin och fick reda pa att det var American Beauty jag tankte pa.) OCh nu nar jag har IMDB tillgangligt sa kunde jag kolla att jag mycket riktigt hade ratt. Nojd.

E kan nastan rakna till 10 pa engelska nu. Fast jag tror inte hon kan det pa svenska. En foljd av ett fruktansvart barnprogram som vi fick av nagra vanner (eller fiender) Barney. De lar sig att sjunga och rakna pa engelska. Alltid nagot.

Schema for helgen

Idag ar det valborgsmassoafton, tillika var femte brollopsdag! For forsta gangen ska vi fira den pa tu man hand, Mary ska vara barnvakt. Vi ska ata middag i lugn och ro pa Carlton - stadens enda lyxhotell. Tyvarr ar vi lite trotta eftersom snart 2-aringen vaknade och gallskrek en timme i natt. Av outgrundlig anledning. Idag ar hon glad som vanligt.

Pa garden har E byggt en eldplats sa imorgon ska vi fira valborg med inbjudna vanner och grilla och ata Pizza och kanske sjunga en sang, vem vet.

Pa lordag ska jag - hor och hapna - vara DJ pa en fest.

Pa sondag ska vi ata middag hos Isabel o Bryan.